Giftstruma
 Skrivet av Gunilla Rohlin 1994 - 2000.
Sista bearbetningen är gjord juni 2000
fjarilslinje
Innehåll:
Liten Faktaruta
Länktips från Magnus
Mailinglista
NY LÄNK TILL
Agnetas sida om Sköldkörteln!


Min berättelse:
Inledning
Hur det började
Väntan
Behandling
Hur det sedan blivit...



När jag precis hade fyllt 40 år insjuknade jag i den ärftliga sjukdomen "giftstruma". Det var kämpigt för både mig och familjen. Trots att det är en så vanlig sjukdom, var det svårt att hitta böcker och fakta om sjukdomen. Jag kände mig väldigt ensam och utlämnad. Naturligtvis var det en förmån att veta att jag skulle bli botad, men sjukdomen orsakade en personlighetsförändring som satte hela min värld i gungning. Jag fick snabbt hjälp så att jag blev bättre och efter ett halvårs behandling mådde jag riktigt bra. Men först efter ett par år kände jag igen mig i mig själv igen.
Under sjukdomen skrev jag dagbok och dikter. Bearbetade delar presenteras här, liksom mina bakåtblickar gjorda 5 - 6 år efteråt.


Tack vare denna sida får jag kontakt med andra som har eller har haft Giftstruma. Många har problem med svullna ben och ögonen, jag hade alldeles glömt bort - eller förträngt - hur svårt det var att hitta orden tills Inger påminde mig. Det är många som får giftstruma under graviditeten och tydligen kan struma och barnlöshet hänga ihop... Äntligen har jag fått tillfälle att prata/skriva av mig och bearbeta sjukdomstiden.
Jag får oerhört många mail från strumadrabbade och deras anhöriga. Fortfarande tycks det vara svårt att hitta information om sjukdomen. Jag blir glad om fler med samma erfarenhet hör av sig och hjälper gärna till att förmedla kontakter till andra som ni kan byta erfarenheter med. Om ni vet några bra länkar om sjukdomen eller vill bidra med fakta blir jag överlycklig.
Ni ska få ta del av en del av ett långt mail från Lena. Hon skriver bl a:
"Du vet, doktorn frågar hur man mår och man svarar jodå, ganska bra. Är man van vid att alltid arbeta och har ett roligt arbete så vill man jobba. Jag uppmanar alla som är sjuka och även läkare - sjukskriv patienten åtminstone ett halvår så man hinner återhämta sig.
Mina dagar såg då ut så här: Upp kl 6.15 Ta hand om en vildbase till 4-åring - dagis - jobbet 4 timmar - hem vid ett-tiden, slängde av mig kläderna hoppade i säng - sov till klockan ringde 15.30 då jag försökte skaka mig till liv innan jag skulle hämta tösen på dagis. Hem - fixa till nån mat - leka med en mycket aktiv Olivia - kvällsmat - läggning av tösen som i bästa fall tog 1 tim i sämsta fall 2 timmar. Ingen tid över till mig själv. Nu efteråt fattar jag inte vad jag höll på med - jag skulle ju ha det lungt och skönt."

Jag känner igen mig så väl i det hon skriver. Till varje pris vill man att allt ska vara som vanligt - men det är det inte. Jag önskar att man tillsammans med diagnosen fick en grundlig upplysning om vad som händer i kroppen och förklaring till varför man känner sig så konstig. Eftersom personlighetsförändringen är stor, borde man dessutom automatiskt få några samtal med en terapeut som hjälper till att reda ut vad som händer och hur man ska ta sig an detta.
Min husläkare, som ställde diagnosen, förberedde mig på att det skulle bli en jobbig tid, men sedan tog "experterna" över och jag blev "patient" och behandlades som ett paket. Det fanns ingen tid att ställa frågor, bli upplyst eller vara människa vid de glesa och effektiva läkarbesöken.




struts


SÖKES
Självupptagen hysterika söker medkänsla och friskhet i upp och ner världen.
oktober 94


Jag ville bara dö.
Men om jag låg riktigt stilla
och mörkt
i framstupa sidoläge
och hade väldig tur,
kunde det hända att det blev tyst
i en sekund eller två.
Hjärtats dunk 
och blodets sus i öronen dämpades
så att jag kunde höra mina egna tankar
och nådde själen,
mitt eget jag.

Då grät jag för att jag bara ville dö
när jag hade Elin och Åsa,
dom vackraste, finaste, dyraste
och godaste
solstrålarna.
Sedan grep jag efter strålarna
och höll mig krampaktigt kvar
i det som inte fanns, men borde ha funnits
själen...

"håll bara ut"
"håll bara ut"

oktober 94



fjarilslinje
Hur det började:
Under sommaren 1994 började jag tro att jag kommit in i min 40-årskris. Jag var inte glad, kände mig trött, stressad och allmänt irriterad över praktiskt taget allting. Jag drabbades av häftig yrsel ibland, som jag skyllde på värmen. I augusti trodde jag bestämt att 40-årskrisen slagit till, eftersom jag drabbades av ångest och dålig sömn. Trots detta dröjde det ända till början av oktober innan jag tog mig själv i kragen och gick till husläkaren för att få hjälp. 
Det första han gjorde var att titta på mina händer och känna på min hy och ställde frågan om vi hade struma i släkten. Kvinnor på både pappas och mammas sida har haft giftstruma, det visste jag. En av mina systrar hade kommenterat min förändring under sommaren, men sjukdomen hade kommit smygande och varken jag eller omgivningen förstod vad det var för fel. Inom ett dygn var diagnosen klar och min behandling påbörjades.

Jag hade fått diagnosen giftstruma!

fjarilslinje
Jag brukar tänka mig sjukdomen som ett otal små "djävlar" som satt på mina axlar dygnet runt och kommenderade och irriterade mig till bristningsgränsen. De tog kontrollen över min kropp och mina tankar och lämnade mig aldrig ifred. Jag kände mig så irriterad att det  knöt sig i kroppen, varenda hårstrå stod rakt upp och min ständigt återkommande tanke var: Lämna mig för Guds skull ifred!!!. Varje ljud, beröring, lukt, tanke eller vad som helst, som kom från "verkligheten" ökade irritationen. Det hände att jag sa cykelpump i stället för potatisskalare och jag hade svårt att hitta de rätta orden. Det var som om hjärnan också försattes i kaos. Jag hade svårt att hålla tråden och att hitta de rätta orden. Kanske var detta en av de otäckaste symptomen - att jag varken kunde koncentrera eller formulera mig. Att alltid höra hjärtat bulta och eka inne i mitt huvud, att känna yrsel - som om ingenting ville hålla sig stilla i mitt blickfält, att inte kunna stå eller sitta stilla - kroppen krävde hela tiden rörelse, att inte kunna sova och att drabbas av plötsliga ångestattacker är några av de starkaste minnena från början av min sjukdomstid.

fjarilslinje
FAKTARUTA
Hjälp mig att fylla denna ruta med fakta!!
Februari 2000 bidrog Agneta med nya fakta. TACK!


Thyreotoxikos är det vetenskapliga namnet
Tyreotoxikos/Hypertyreos = Överfunktion
Hypotyreos = Underfunktion

Det blodprov som man normalt tar och som visar sjukdomen är:
TSH (0,2 - 4,0 ) = Sköldkörtelstimulerande hormon. (=Tyreotropin)Finns i Hypofysen!
Fritt T4 (10 -22 ) = Sköldkörtelhormon. (=Tyroxin)
Fritt T3 ( 1-3 ) = Sköldkörtelhormon. (=Trijodtyronin)

Agnetas kommenter: TSH-värdet är en viktig värdemätare på hur sjukdomen utvecklas. Man kan ha under 0,1 och det visar då att man har en rubbning i sköldkörteln. Dom två andra värdena kan nämligen vara bra! Så man (jag) väntar alltid på TSH-värdet! Kan jämföras med att man "tar tempen", man har feber men vet inte vad som är fel. Så om TSH-värdet är för lågt/högt, det är då man börjar göra en 'utredning'. (Förhoppningsvis!) Och det är då som man börjar med antikroppsprover, röntgen, upptagsmätning.(Viktig!) KRÄV av läkaren att alltid få reda på dessa värden!!! Oftast får man beskedet att allt är normalt! Be även om Journalanteckningarna, det är PATIENTENS RÄTTIGHET !!
Vad gäller TSH-receptorantikroppar skall värdet vara under 9. Detta värde kan ibland vara förhöjt när man har ögonproblemen.(Svullna ögonmuskler som ger utstående ögon).
Det viktigaste antikroppsprovet är det man tar på enbart sköldkörteln och det skall vara c:a 100. (Jag har 42000 !!! ) = Inflammerad sköldkörtel!



Medicin:
Thacapzol minskar överproduktionen av hormon
Levaxin tillför hormonet
I början av behandlingen kan man äta båda sorterna samtidigt.
Betablockerare lugnar ner hjärtverksamheten.

Jag tar inte ansvar för att allt är korrekt i denna ruta. Jag drömmer om en länk till en populärvetenskapligt skriven strumasida, eller att en läkare kunde bidra med korrekt fakta...
fjarilslinje


Väntan:
Jag fick medicin för att bromsa hormonproduktionen i min överaktiva sköldkörtel. Hormonet stressade varende cell i min kropp, håret grånade, händerna darrade, skelettet urkalkades och så vidare. Jag har efteråt funderat på om inte de gamla hysterikorna led av giftstruma. Vilken plågsam död - att stressas ihjäl av sin egen kropp...
Det tog tid att bromsa och lugna min stressade kropp. Veckorna gick och jag tappde mer och mer kontakten med mitt gamla jag. Hjärtat skenade iväg och jag orkade nästan ingenting. Vissa dagar orkade jag bara gå upp, skicka iväg barnen, duka av frukostbordet, fylla diskmaskinen och torka av diskbänken. Sedan la jag mig i sängen, i framstupa sidoläge och väntade att helvetet skulle gå över. Jag blev inlagd på sjukhus efter en sömnlös period och med hjärtat hackigt och orytmiskt dundrade. När jag fick betablockerare var det gudomligt. Hjärtat slog lugnt och rytmiskt och jag kunde höra både mina egna tankar och omvärlden lite bättre genom oljudet. Jag fick sömntabletter som inte fungerade, inte ens på sjukhuset kunde deras dundertabletter få mig att sjunka ner i sömnens läkande kraft. 
När jag efteråt frågade barnen vad de tyckte var värst med att jag varit sjuk, svarade den ena att jag jämt var arg och den andra att jag jämt låg i sängen och inte ville hjälpa till med någonting. Vi pratade mycket om hur vi upplevt det - även jag berättade om hur dåligt jag mått och att jag hade tappat livslusten. Jag ville slippa ifrån dunkandet och den stress jag ständigt upplevde. Ingenting var roligt eller lockande. Det enda som ibland lyckades tränga sig fram i mina tankar och hjälpa mig att orka stå ut lite bättre var, att läkarna sagt att det skulle gå över och barnen - mina fantastiska flickor som både före, under och efter sjukdomen bara varit glädjeämnen...


fjarilslinje
Läs- och Länktips:

Ett stort TACK till Magnus som tipsat om följande länkar:
  • Bra länksamling, men bara till engelsk info.


  • Länkar till "pappersinfo", men SPRI:s bibliotek är ruggigt bra. Det går att beställa från hela landet.
  • Låneregler


  • PATRIX: patientinfo-bibliotek.(http://www.spri.se/sokterm/patrix/index.html)
  • Struma

  • Sköldkörtelsjukdomar


  • En annan databas med bibliotekssökningar, patientföreningar etc.(http://www.patientinformation.com/htm2/s.htm)
  • Struma

  • Sköldkörtelsjukdomar


  • Jag tar gärna emot fler läs- och länktips!!!
    När man levt i fytio år, börjar det bli lättare att leva med sig själv, stå ut med sina svagheter, sitt humör, utseende eller vad det kan vara. Vid överproduktionen av sköldkörtelshormonet förändrades mitt humör kraftigt. Jag blev mycket aggresiv och kunde bli rosenrasande över både små och stora ting. Ett blint raseri tog mig och omvärlden med storm - jag förstod ingenting. Jag brukar inte få raseriutbrott titt som tätt och dessutom brukar jag vara en ganska glad och positiv person. Denna personlighetsförändring var mycket svår att acceptera. Vem var jag egentligen? Jag kände inte alls igen mig.
    Efter några månader, när överproduktionen hade bromsats, blev jag i stället som en seg degklump som vandrade genom ständig dimma. Jag befann mig inuti en seg kropp som jag tappat kontakten med.Inga starka känslor, inga glädjeämnen. Både min själ och kropp levde ett helt eget okontollerbart liv. Dagarna gick och jag väntade på att få komma till Umeå där jag skulle strålbehandlas. Jag hamnade i underproduktion i stället och började lägga på kilo efter kilo, till slut var jag 20 kg tyngre än någonsin. Jag arbetade på halvtid och allt lunkade på i samma gråa, lugna, trista, sega takt...


    fjarilslinje
    Behandling:
    Första gången jag fick aktiv jodbehandling i Umeå, var vid Luciatid 1994. I den skriftliga kallelsen till undersökningen, fick jag veta att ett rum var bokat på patienshotellet och en lapp bifogades, om var man parkerade bilen inom sjukhusområdet. Jag mådde fortfarande dåligt, kände bl a yrsel- vilket gjorde att jag inte ville köra bil, utan tog tidiga morgonbussen för att åka de 24 milen.
    När jag kom fram till Universitetssjukhuset, skrev jag in mig på Patienthotellet, ett alldeles vanligt hotell - fast med sjukhussängar, innan jag letade mig fram till Jubileumskliniken och Onkologmottagningen. Först skulle jag till Isotopavdelningen för att göra en spårprovsundersökning. Det innebar att jag drack en jodlösning. Efter 2 timmar gjordes en mätning med en uråldrig maskin som for fram och tillbaka över halsen. De gav mig en jättestor plastbunke (att samla urin i) och bad mig att komma tillbaka efter 24 timmar.
    Under mina besök på Jubileumskliniken, kom jag att lära känna Umeå som en trevling stad. Jag blev bl a förtjust i Svenssons matsalar. Där var allt 50-tal!!!! En verklig nostalgitripp...
    Denna första gång kändes allt tungt och nytt. Vad skulle jag göra med den skvalpande urinplastbunken om jag gick på stan, på bio eller promenerade? Jag stannade på hotellet och mitt rum eftersom jag inte vågade gå någonstans utanför hotellet utan plastdunken... Mat serverades i restaurangen, jag kände definitivt inte något behov av att träffa människor, utan läste, tittade på TV och sov.
    Nästa dag mättes jag över halsen igen och det togs ett foto (scintigram) av sköldkörteln. Vid mitt sista Umeåbesök, hade "maskinen" gett upp för alltid och hade ersatts med ett blodprov. Urin samlade jag bara de två första gångerna. (Andra Umeåbesöket hade jag en stor ryggsäck med mig som rymde plastdunken...)
    Jag hade varit i Umeå i över ett dygn innan jag, efter lång väntan i en trång korridor, fick träffa en läkare. Det var en äldre man som såg ut som professor Kalkyl i Tintin. Han tittade på journalen, kände på halsen, mumlade för sig själv och svarade nästan inte på tilltal. Jag fick journalen i min hand och blev av en sköterska visad en trappa upp, till ytterligare en trång korridor. Bredvid en kopieringsapparat fanns en enda stol. Där satt jag och väntade med en dörr framför näsan med Varningstexten: Radioaktivt...
    Det började bli sen eftermiddag och jag undrade om jag skulle hinna med eftermiddagsbussen tillbaka till Luleå. Personal gick fram och tillbaka. Kopieringsmaskinen blev använd ibland och plötsligt öppnades dörren av en grönklädd äldre man som bad mig komma in i ett trångt förrådsliknande rum. Han tittade i min journal, frågade efter mitt personnummer och gick in i rummet bredvid för att blanda min radioaktiva joddos. Jag blev tillsagd att dricka och det gjorde jag snällt. Lika plötsligt var jag ute i korridoren igen, denna gång utan journal. Vad skulle jag göra nu?
    Jag mötte under detta första besök inte en enda person som brydde sig om hela mig. Hotellet fixade mat och rum, inskrivningen skickade mig till Isotopavdelningen, som skickade mig till läkaren, som skickade mig till grönklädda mannen, som skickade mig tillbaka ut i korridoren!
    Jag letade reda på en sköterska, fick presentera mitt "fall" och kom tillslut till rätt sköterska som stressat talade om att jag var färdig för denna gång och skulle bli kallad igen.
    Omtumlad satt jag under den långa bussresan hem, irriterad över att jag inte visste vad som skulle hända härnäst, att jag druckit joden - tänk om det var fel dos, att läkaren inte gick att prata med och att egentligen ingen brytt sig om mig. Jag hade behandlats som ett "paket"!

    fjarilslinje
    Hur det sedan blivit:
    Jag minns numera inte hur många gånger jag totalt reste till Umeå för behandling. Tre eller fyra gånger, tror jag. Resorna skedde med 6 månaders mellanrum. En gång följde en väninna med och sista gången reste hela familjen. Jag blev ganska fort mycket bättre, men det tog lång tid innan jag kände mig helt återställd. Egentligen har varken jag eller något annat blivit som innan jag blev sjuk. Det var en sådan omvälvande upplevelse att ingenting därefter kunde förbli sig likt.
    Vad som beror på vad är svårt att avgöra, men jag fick tillfälle att tänka igenom mitt liv och det resulterade i betydande förändringar. Jag vägrar numera att stressa och nuet är så mycket viktigare, liksom kvalitén på allt jag gör. Jag har slutat vara "snäll" och ställer tydligare krav på mitt liv, mig själv och min omgivning. Jag skilde mig och ändrade yrkesinriktning. Kanske jag blev lite modigare och starkare - det känns som om jag står fastgjuten på en betongplatta - jag vet inte vad som skulle kunna få mig att tappa balansen...
    Jag tror att jag blivit lite bättre som människa, lite mer ödmjuk och nöjdare med livet. Fast "skavsår och ärr" finns det också...
    Om jag fick leva om mitt liv, är struman det enda som jag skulle välja bort! Jag varken tycker eller tror att vi ska behöva vara sjuka för att bli mer ödmjuka och nöjdare med livet. Jag har haft svårast att acceptera att livet inte är rättvist, somliga drabbas av sjukdomar och olyckor, andra inte.
    En gång om året blir jag kallad för att göra en ämnesomsättningskontroll. Jag behöver inte äta någon medicin och mina värden är normala. Fast inget i mitt liv kan någonsin mer bli normalt...


    Mailinglista:
    Jag har fått tips om en mailinglista för personer med sköldkörtelsjukdomar. Gå till http://www.onelist.com/community/thyrum för mer information...


    INNEHÅLL | DAGBOK | 50-TALET | ORD | LÄNKSIDA
    2000-06-01
    © Gunilla Rohlin