Jag ville bara dö.
Men om jag låg riktigt stilla
och mörkt
i framstupa sidoläge
och hade väldig tur,
kunde det hända att det blev tyst
i en sekund eller två.
Hjärtats dunk
och blodets sus i öronen dämpades
så att jag kunde höra mina egna
tankar
och nådde själen,
mitt eget jag.
Då grät jag för att jag bara
ville dö
när jag hade Elin och Åsa,
dom vackraste, finaste, dyraste
och godaste
solstrålarna.
Sedan grep jag efter strålarna
och höll mig krampaktigt kvar
i det som inte fanns, men borde ha funnits
själen...
"håll bara ut"
"håll bara ut"
oktober 94 |
Hur det började:
Under sommaren 1994 började jag tro att jag kommit in i min 40-årskris.
Jag var inte glad, kände mig trött, stressad och allmänt
irriterad över praktiskt taget allting. Jag drabbades av häftig
yrsel ibland, som jag skyllde på värmen. I augusti trodde jag
bestämt att 40-årskrisen slagit till, eftersom jag drabbades
av ångest och dålig sömn. Trots detta dröjde det
ända till början av oktober innan jag tog mig själv i kragen
och gick till husläkaren för att få hjälp.
Det första han gjorde var att titta på mina händer
och känna på min hy och ställde frågan om vi hade
struma i släkten. Kvinnor på både pappas och mammas sida
har haft giftstruma, det visste jag. En av mina systrar hade kommenterat
min förändring under sommaren, men sjukdomen hade kommit smygande
och varken jag eller omgivningen förstod vad det var för fel.
Inom ett dygn var diagnosen klar och min behandling påbörjades.
Jag hade fått diagnosen giftstruma!
|
Jag brukar tänka mig sjukdomen som ett otal små "djävlar"
som satt på mina axlar dygnet runt och kommenderade och irriterade
mig till bristningsgränsen. De tog kontrollen över min kropp
och mina tankar och lämnade mig aldrig ifred. Jag kände mig så
irriterad att det knöt sig i kroppen, varenda hårstrå
stod rakt upp och min ständigt återkommande tanke var: Lämna
mig för Guds skull ifred!!!. Varje ljud, beröring, lukt, tanke
eller vad som helst, som kom från "verkligheten" ökade irritationen.
Det hände att jag sa cykelpump i stället för potatisskalare och jag hade svårt att hitta de rätta
orden. Det var som om hjärnan också försattes i kaos. Jag hade svårt att hålla tråden och
att hitta de rätta orden. Kanske var detta en av de otäckaste symptomen - att jag varken
kunde koncentrera eller formulera mig. Att alltid höra
hjärtat bulta och eka inne i mitt huvud, att
känna yrsel - som om ingenting ville hålla sig stilla i mitt
blickfält, att inte kunna stå eller sitta stilla - kroppen krävde
hela tiden rörelse, att inte kunna sova och att drabbas av plötsliga
ångestattacker är några av de starkaste minnena från
början av min sjukdomstid.
FAKTARUTA
Hjälp mig att fylla denna ruta med fakta!!
Februari 2000 bidrog Agneta med nya fakta. TACK!
Thyreotoxikos är det vetenskapliga namnet
Tyreotoxikos/Hypertyreos = Överfunktion
Hypotyreos = Underfunktion
Det blodprov som man normalt tar och som visar sjukdomen är:
TSH (0,2 - 4,0 ) = Sköldkörtelstimulerande hormon. (=Tyreotropin)Finns i Hypofysen!
Fritt T4 (10 -22 ) = Sköldkörtelhormon. (=Tyroxin)
Fritt T3 ( 1-3 ) = Sköldkörtelhormon. (=Trijodtyronin)
Agnetas kommenter:
TSH-värdet är en viktig värdemätare på hur sjukdomen utvecklas. Man kan ha under 0,1 och det
visar då att man har en rubbning i sköldkörteln. Dom två andra värdena kan nämligen vara bra!
Så man (jag) väntar alltid på TSH-värdet! Kan jämföras med att man "tar tempen", man har feber
men vet inte vad som är fel.
Så om TSH-värdet är för lågt/högt, det är då man börjar göra en 'utredning'. (Förhoppningsvis!)
Och det är då som man börjar med antikroppsprover, röntgen, upptagsmätning.(Viktig!)
KRÄV av läkaren att alltid få reda på dessa värden!!! Oftast får man beskedet att allt är
normalt! Be även om Journalanteckningarna, det är PATIENTENS RÄTTIGHET !!
Vad gäller TSH-receptorantikroppar skall värdet vara under 9. Detta värde kan ibland vara förhöjt när
man har ögonproblemen.(Svullna ögonmuskler som ger utstående ögon).
Det viktigaste antikroppsprovet är det man tar på enbart sköldkörteln och det skall vara
c:a 100. (Jag har 42000 !!! ) = Inflammerad sköldkörtel!
Medicin:
Thacapzol minskar överproduktionen av hormon
Levaxin tillför hormonet
I början av behandlingen kan man äta båda sorterna samtidigt.
Betablockerare lugnar ner hjärtverksamheten.
Jag tar inte ansvar för att allt är korrekt i denna ruta. Jag drömmer om en länk
till en populärvetenskapligt skriven strumasida, eller att en läkare kunde bidra med
korrekt fakta...
|
|
|
Väntan:
Jag fick medicin för att bromsa hormonproduktionen i min överaktiva
sköldkörtel. Hormonet stressade varende cell i min kropp, håret
grånade, händerna darrade, skelettet urkalkades och så
vidare. Jag har efteråt funderat på om inte de gamla hysterikorna
led av giftstruma. Vilken plågsam död - att stressas ihjäl
av sin egen kropp...
Det tog tid att bromsa och lugna min stressade kropp. Veckorna gick
och jag tappde mer och mer kontakten med mitt gamla jag. Hjärtat skenade
iväg och jag orkade nästan ingenting. Vissa dagar orkade jag
bara gå upp, skicka iväg barnen, duka av frukostbordet, fylla
diskmaskinen och torka av diskbänken. Sedan la jag mig i sängen,
i framstupa sidoläge och väntade att helvetet skulle gå
över. Jag blev inlagd på sjukhus efter en sömnlös
period och med hjärtat hackigt och orytmiskt dundrade. När jag
fick betablockerare var det gudomligt. Hjärtat slog lugnt och rytmiskt
och jag kunde höra både mina egna tankar och omvärlden
lite bättre genom oljudet. Jag fick sömntabletter som inte fungerade,
inte ens på sjukhuset kunde deras dundertabletter få mig att
sjunka ner i sömnens läkande kraft.
När jag efteråt frågade barnen vad de tyckte var värst
med att jag varit sjuk, svarade den ena att jag jämt var arg och den
andra att jag jämt låg i sängen och inte ville hjälpa
till med någonting. Vi pratade mycket om hur vi upplevt det - även
jag berättade om hur dåligt jag mått och att jag hade
tappat livslusten. Jag ville slippa ifrån dunkandet och den stress
jag ständigt upplevde. Ingenting var roligt eller lockande. Det enda
som ibland lyckades tränga sig fram i mina tankar och hjälpa
mig att orka stå ut lite bättre var, att läkarna sagt att
det skulle gå över och barnen - mina fantastiska flickor som
både före, under och efter sjukdomen bara varit glädjeämnen...
|
Läs- och Länktips:
Jag tar gärna emot fler läs- och länktips!!!
|
När man levt i fytio år, börjar det bli lättare att leva med sig själv, stå ut med
sina svagheter, sitt humör, utseende eller vad det kan vara. Vid överproduktionen av
sköldkörtelshormonet förändrades mitt humör kraftigt. Jag blev mycket aggresiv och
kunde bli rosenrasande över både små och stora ting. Ett blint raseri tog mig och
omvärlden med storm - jag förstod ingenting. Jag brukar inte få raseriutbrott titt som
tätt och dessutom brukar jag vara en ganska glad och positiv
person. Denna personlighetsförändring var mycket svår att acceptera. Vem var jag
egentligen? Jag kände inte alls igen mig.
Efter några månader, när överproduktionen hade bromsats, blev jag i stället
som en seg degklump som vandrade genom ständig dimma. Jag befann mig inuti en seg kropp som jag
tappat kontakten med.Inga starka känslor, inga glädjeämnen. Både min själ och kropp levde ett
helt eget okontollerbart liv.
Dagarna gick och jag väntade på att få komma till Umeå
där jag skulle strålbehandlas. Jag hamnade i underproduktion i stället och
började lägga på kilo efter kilo, till slut var jag 20 kg tyngre än någonsin.
Jag arbetade på halvtid och allt lunkade på i samma gråa, lugna, trista, sega takt...
Behandling:
Första gången jag fick aktiv jodbehandling i Umeå, var vid Luciatid 1994. I den skriftliga
kallelsen till undersökningen,
fick jag veta att ett rum var bokat på patienshotellet och en lapp bifogades, om var
man parkerade bilen inom sjukhusområdet. Jag mådde
fortfarande dåligt, kände bl a yrsel- vilket gjorde att jag inte ville köra bil, utan tog tidiga morgonbussen för att åka de 24 milen.
När jag kom fram till Universitetssjukhuset, skrev jag
in mig på Patienthotellet, ett alldeles vanligt hotell - fast med
sjukhussängar, innan jag letade mig fram till Jubileumskliniken och
Onkologmottagningen.
Först skulle jag till Isotopavdelningen för att göra en
spårprovsundersökning. Det innebar att jag drack en jodlösning.
Efter 2 timmar gjordes en mätning med en uråldrig maskin som for
fram och tillbaka över halsen. De gav mig en jättestor plastbunke
(att samla urin i) och bad mig att komma tillbaka efter 24 timmar.
Under mina besök på Jubileumskliniken, kom jag att lära känna Umeå som en
trevling stad.
Jag blev bl a förtjust i Svenssons matsalar. Där var allt 50-tal!!!!
En verklig nostalgitripp...
Denna första gång kändes allt tungt och nytt. Vad skulle jag göra
med den skvalpande urinplastbunken om jag gick på stan, på bio eller
promenerade?
Jag stannade på hotellet och mitt rum eftersom jag inte vågade gå
någonstans utanför hotellet utan plastdunken... Mat serverades i restaurangen,
jag kände definitivt inte något behov av att träffa människor, utan läste,
tittade på TV och sov.
Nästa dag mättes jag över halsen igen och det togs ett foto (scintigram)
av sköldkörteln. Vid mitt sista Umeåbesök, hade "maskinen" gett upp
för alltid och hade ersatts med ett blodprov. Urin samlade jag bara de
två första gångerna. (Andra Umeåbesöket hade jag en stor ryggsäck med
mig som rymde plastdunken...)
Jag hade varit i Umeå i över ett dygn innan jag, efter lång väntan i en trång korridor,
fick träffa en läkare. Det var en äldre man som såg ut som professor
Kalkyl i Tintin. Han tittade på journalen, kände på halsen, mumlade för
sig själv och svarade nästan inte på tilltal. Jag fick journalen i min hand
och blev av en sköterska visad en trappa upp, till ytterligare en trång
korridor. Bredvid en kopieringsapparat fanns en enda stol. Där satt jag
och väntade med en dörr framför näsan med Varningstexten: Radioaktivt...
Det började bli sen eftermiddag och jag
undrade om jag skulle hinna med eftermiddagsbussen tillbaka till Luleå.
Personal gick fram och tillbaka. Kopieringsmaskinen blev använd ibland
och plötsligt öppnades dörren av en grönklädd äldre man
som bad mig komma in i ett trångt förrådsliknande rum. Han tittade i
min journal, frågade efter mitt personnummer och gick
in i rummet bredvid för att blanda min radioaktiva joddos. Jag blev
tillsagd att dricka och det gjorde jag snällt. Lika plötsligt var jag
ute i korridoren igen, denna gång utan journal. Vad skulle jag göra nu?
Jag mötte under detta första besök inte en enda person
som brydde sig om hela mig. Hotellet fixade mat och rum, inskrivningen
skickade mig till Isotopavdelningen, som skickade mig till läkaren, som
skickade mig till grönklädda mannen, som skickade mig tillbaka ut i
korridoren!
Jag letade reda på en sköterska, fick presentera mitt "fall" och
kom tillslut till rätt sköterska som stressat talade om att jag var
färdig för denna gång och skulle bli kallad igen.
Omtumlad satt jag under den långa bussresan hem, irriterad över att jag inte visste vad
som skulle hända härnäst, att jag druckit joden - tänk om det var fel
dos, att läkaren inte gick att prata med och att egentligen ingen brytt
sig om mig. Jag hade behandlats som ett "paket"!
Hur det sedan blivit:
Jag minns numera inte hur många gånger jag totalt reste till Umeå för behandling. Tre eller
fyra gånger, tror jag. Resorna
skedde med 6 månaders mellanrum. En gång följde en väninna med och sista gången reste
hela familjen. Jag blev ganska fort mycket bättre, men det tog lång tid innan jag kände
mig helt återställd. Egentligen har varken jag eller något annat blivit som innan jag blev sjuk.
Det var en sådan omvälvande upplevelse att ingenting därefter kunde förbli sig likt.
Vad som beror på vad är svårt att avgöra, men jag fick tillfälle att tänka
igenom mitt liv och det resulterade i betydande förändringar. Jag vägrar
numera att stressa och nuet är så mycket viktigare, liksom kvalitén
på allt jag gör. Jag har slutat vara "snäll" och ställer tydligare
krav på mitt liv, mig själv och min omgivning. Jag skilde mig och ändrade yrkesinriktning.
Kanske jag blev lite modigare
och starkare - det känns som om jag står fastgjuten på en betongplatta - jag vet inte vad
som skulle kunna få mig att tappa balansen...
Jag tror att jag blivit lite bättre som människa, lite mer ödmjuk och nöjdare med livet. Fast
"skavsår och ärr" finns det också...
Om jag fick leva om mitt liv, är struman det enda som jag skulle välja bort! Jag varken tycker eller tror
att vi ska behöva vara sjuka för att bli mer ödmjuka och nöjdare med livet. Jag har haft svårast
att acceptera att livet inte är rättvist, somliga drabbas av sjukdomar och olyckor, andra inte.
En gång om året blir jag kallad för att göra en ämnesomsättningskontroll. Jag behöver inte äta
någon medicin och mina värden är normala. Fast inget i mitt liv kan någonsin mer bli normalt...
Mailinglista:
Jag har fått tips om en mailinglista för personer med sköldkörtelsjukdomar.
Gå till
http://www.onelist.com/community/thyrum för mer information...
|
INNEHÅLL
| DAGBOK
| 50-TALET
| ORD
| LÄNKSIDA
2000-06-01
© Gunilla Rohlin
|
